En el Aula

Sebastià Verger Gelabert, Universidad de las Islas Baleares, España: “LA RED DE AULAS HOSPITALARIAS DE CHILE SE HA CONVERTIDO EN UN REFERENTE A NIVEL INTERNACIONAL”

07/12/19 por reveduc

Doctor en Ciencias de la Educación, Sebastià Verger Gelabert es profesor del Departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación de la Universidad de las Islas Baleares, co-director del proyecto INèDITHOS y miembro del grupo de investigación del OBSER de la Federación Española de Enfermedades Raras. Sus líneas de investigación se centran en la Educación Inclusiva y la Pedagogía Hospitalaria.

Se dice que el paradigma de la educación inclusiva en estos tiempos hace efectiva la igualdad de oportunidades.

La educación inclusiva surgió, precisamente, para que todos los alumnos tuvieran las mismas oportunidades de aprendizaje, para aprender todos juntos siempre respetando la diversidad. Por este motivo, el paradigma de educación inclusiva implica que cada alumno alcance el máximo de sus posibilidades y para ello necesita disponer de todos los recursos personales y materiales.

Lo que quizás no es tan automático es que se produzca de forma efectiva esta igualdad de oportunidades. ¿Por qué? Porque la educación inclusiva es un objetivo que debemos conseguir, pero no siempre se alcanza. Entonces, lo que diría es que la inclusión es la meta que debe tener presente cualquier centro educativo y, de este modo, garantizar que todo el alumnado, sin exclusión, alcance el máximo de competencias y tenga las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros.

¿Por qué los expertos en Pedagogía Hospitalaria señalan que la atención educativa de la escuela hospitalaria es la mejor señal de un enfoque inclusivo?

Porque los expertos saben que Pedagogía Hospitalaria y Educación Inclusiva van de la mano. Sabemos que la Pedagogía Hospitalaria pretende conseguir el derecho a la educación de cualquier estudiante en una situación de enfermedad, pero este derecho implica la existencia de un enfoque inclusivo.

Desde mi punto de vista, la Pedagogía Hospitalaria tendrá un carácter inclusivo siempre que se trate de una “buena” práctica educativa. Si se produce un proceso de enseñanza-aprendizaje de calidad, ya sea en un contexto hospitalario o en uno de atención domiciliaria, éste siempre debería tener presente la perspectiva inclusiva y ello implicará, entre otras cosas, la coordinación y la comunicación permanente con el profesorado, y si es posible con el resto del alumnado del aula de referencia. Pero hay que aceptar que puede haber prácticas que son mejorables y otras que no sean realmente inclusivas, como ocurre en otros contextos educativos.

A veces resulta difícil entender que un niño que está hospitalizado pueda tener una atención educativa que califiquemos de inclusiva, y lo mismo ocurre cuando está en su domicilio; hay que comprender que son situaciones excepcionales y que el tratamiento de la enfermedad implica que el alumno no pueda estar en su medioambiente natural, en la escuela. Lo importante es que el trabajo que se realiza en esos contextos nunca pierda de vista la perspectiva inclusiva, que los profesionales de la Pedagogía Hospitalaria siempre estén en contacto con los maestros de referencia del alumno. De esta forma hay una gran interacción entre estos profesionales, pero también entre el niño que está hospitalizado y sus compañeros de clase. La tecnología actual permite muchas posibilidades donde no es necesario que todos estén físicamente en el mismo lugar.

El trabajo que se realiza desde la Pedagogía Hospitalaria con la intención de facilitar la aceptación y gestión de la enfermedad, constituye una base imprescindible para que el niño, adolescente o joven pueda normalizar su vida.

¿Cuáles son las principales acciones que se deben realizar en una escuela para conseguir una educación inclusiva?

Antes de hablar de acciones deberíamos de hablar de planteamientos generales del propio sistema educativo y luego, de la organización y del proyecto educativo del centro. Para ser inclusiva una escuela debe formar parte de un sistema educativo inclusivo, donde se permita la suficiente flexibilidad al maestro para tomar decisiones en cuanto al currículum y que pueda trabajar teniendo presente las características individuales del alumnado.

Pero es necesario que en la escuela haya un equipo directivo que lidere el proyecto inclusivo. No es suficiente que un maestro por iniciativa propia pueda o quiera desarrollar una experiencia inclusiva, si no se hace en conjunto con todo el centro y hay un buen liderazgo es realmente complicado conseguir un auténtico proyecto inclusivo.

Por otra parte, a nivel de acciones es importante el diseño de programaciones que faciliten una diversificación de currículum, el cual pueda adaptarse a las características de cada alumno.

Considero que es muy relevante la actitud del docente, éste debe confiar en el aprendizaje del alumno y valorar lo que va consiguiendo a partir de sus propias características. Así, podrá cuidar la autoestima del alumno, el que se verá reforzado en su proceso de aprendizaje.

También quiero resaltar el concepto de evaluación. Ha de estar centrada en la evolución del niño, pero siempre teniendo como referente su punto de partida, esto implica eliminar esa idea que tradicionalmente había en la escuela de conseguir un determinado nivel y que ese nivel sea el mismo para todos. Cada estudiante debe ser valorado a partir de lo que va consiguiendo, conociendo sus características individuales. Además, este concepto de evaluación no solo ha de estar centrado en el alumno, sino que ha de abarcar el trabajo del propio maestro y de las dinámicas que se generan en el centro. De esta manera, la evaluación puede servir para tomar decisiones hacia prácticas cada vez mejores, aumentado todo aquello que funciona bien y cambiando o disminuyendo aquello que necesita mejorar.

¿Qué recomendaría a una escuela para entregar una educación de calidad, pero con enfoque inclusivo?

Desde mi punto de vista para que una educación sea de calidad ha de ser inclusiva, no concibo una educación de calidad que no lo sea.

Si tuviera que hacer una recomendación lo que diría es que, por una parte, los maestros han de estar en permanente formación y ésta debe responder a las necesidades que se encuentran día a día en su propia aula.

¿Hace cuánto tiempo que Ud. se dedica a la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes y cuáles son sus perspectivas en el área?

Con exactitud no sé cuándo comenzamos a trabajar con el tema de las enfermedades poco frecuentes, pero podríamos situarlo con el inicio de INèDITHOS, que es el proyecto de investigación que desarrollamos aquí en la Universidad de les Illes Balears. Surgió el año 2003, empezamos realizando actividades de intervención con niños afectados por una enfermedad minoritaria y, a partir de allí, decidimos dedicarnos a la investigación con la intención de ofrecer respuestas a las necesidades que íbamos detectando.

Mis perspectivas sobre el tema son varias porque igual que en cualquier otra situación de enfermedad, se pueden tener muchas líneas de trabajo abiertas.

Es muy importante, dadas las características de las enfermedades poco frecuentes, trabajar la sensibilización y la información sobre las mismas en las escuelas, ya que uno de los inconvenientes más grandes a que se enfrenta este colectivo desde el punto de vista social, es la incomprensión por la falta de conocimiento, cuando las personas del entorno conocen la enfermedad cambian su visión de ésta.

Por otro lado, la mejora de calidad de vida de las personas con una enfermedad poco frecuente requiere de una perspectiva inter y transdisciplinar; es decir, que no sean unos determinados profesionales quienes trabajen, sino que se haga desde varias disciplinas y de forma conjunta. Porque el bienestar y la calidad de vida de este colectivo precisa de intervención sanitaria, educativa, psicológica y, también, tecnológica. Si se trabaja en equipo se puede realmente repercutir en muchos aspectos que influyen en la mejora de la calidad de vida, por tanto, las líneas de investigación deberían ir en este sentido.

¿Cuáles han sido sus mayores logros en la Asociación INèDITHOS?

Que haya crecido con el tiempo y que, además, tenga una presencia social en nuestro contexto, que es la isla de Malllorca. En este momento INèDITHOS ejecuta un trabajo de forma continua y estable, apoya a niños y jóvenes para que puedan tener una mejor calidad de vida a través del acompañamiento educativo y emocional que brindan nuestros voluntarios y profesionales.

Una de las lecciones que he aprendido desde que nació INèDITHOS es que algunas necesidades son invisibles, no aparecen hasta que existe el servicio. Antes de INeDITHOS existían las mismas necesidades, pero eran desconocidas. Entonces apareció INèDITHOS, que inicialmente trabajaba con pocos niños, pero progresivamente las demandas fueron surgiendo. Eso hizo posible que INèDITHOS creciera. Aunque, al mismo tiempo, quiero señalar que todavía queda muchísimo trabajo por hacer.

¿Cuál es el perfil de los voluntarios de la Asociación INèDITHOS?

El perfil que predomina en INèDITHOS es el de la voluntaria que cursa un grado en la universidad. Hay que comprender que el origen de INèDITHOS está en la propia universidad, el proyecto nació porque la Dra. Francisca Negre y yo empezamos a trabajar en este ámbito y pensamos que el alumnado universitario tenía un potencial muy adecuado para dar respuesta a las necesidades que iban planteando los niños con enfermedades poco frecuentes que conocíamos. Al principio, eran alumnos de la Facultad de Educación, pero de a poco aumentaron las demandas y fuimos extendiéndolo a otras carreras.

Ahora la Asociación está abierta a cualquier estudio universitario, incluso tenemos una voluntaria que nunca ha tenido ninguna vinculación con la universidad y, por supuesto, otros que ya han terminado sus estudios universitarios y continúan junto a nosotros.

¿De qué manera se incorporan en este trabajo a las familias?

INèDITHOS trabaja en dos contextos:

-En el hospital: concretamente en una UCI de atención a semicríticos, allí hay una coordinación y una comunicación con las familias ya que hace muchos años que nos conocemos y trabajamos con ellas. Lo que se hace es informar sobre el trabajo que se realiza, comentar las necesidades que van surgiendo, realizar alguna actividad conjunta o solicitar su apoyo en actividades concretas.

– En la atención domiciliaria: aquí trabajamos a partir de las demandas realizadas por la asociación de familias con enfermedades poco frecuentes de Baleares, ABAIMAR. Esa entidad es dirigida y gestionada por las propias familias, entonces son ellas las que nos van solicitando donde trabajar. La condición que nosotros tenemos es que siempre haya un miembro de la familia presente en el domicilio cuando uno de nuestros voluntarios acuda. Evidentemente, siempre hay una coordinación y comunicación acerca del trabajo que estamos realizando.

¿Cuáles son los próximos desafíos para la Pedagogía Hospitalaria?

Los desafíos son múltiples. Para empezar, dado que los planteamientos inclusivos cada vez están más presentes en los sistemas educativos de los diferentes países, es necesario que la Pedagogía Hospitalaria continúe trabajando en esta dirección, propiciando más practicas inclusivas.

Por otra parte, es indispensable la presencia de las TIC en el trabajo de Pedagogía Hospitalaria. Es un recurso que hoy en día ya no puede dejarse de lado, que propicia una cantidad de posibilidades que antes no se concebían. La Pedagogía Hospitalaria debe ir de la mano de las TIC.

Otro de los desafíos que tiene la Pedagogía Hospitalaria va ligado a la evolución de la medicina. Los progresos en esa área avanzan de forma muy rápida y los niños cada vez están menos tiempo hospitalizados y, en este sentido, creo que la Pedagogía Hospitalaria debe de avanzar considerando que las necesidades de los niños que tienen una enfermedad no se ubican únicamente en el período que están en el hospital o en el domicilio durante un período de convalecencia: la autogestión de la enfermedad, ya sea en la escuela ordinaria o en el hogar, la respuesta a las necesidades educativas y emocionales que precisa el niño en la escuela, las necesidades formativas de todos los profesionales que intervienen en los procesos de una enfermedad, son solo algunos ejemplos de los retos que ha de asumir la Pedagogía Hospitalaria. A todo ello podríamos añadir los desafíos que implica entender que la Pedagogía Hospitalaria debería estar presente en cualquier período vital de la persona.

¿Qué opinión le merece el trabajo realizado por Chile en Pedagogía Hospitalaria y qué nos recomienda al respecto?

Chile tiene el privilegio de contar con un Ministerio de Educación que, gracias a la voluntad política y al trabajo de los técnicos en Pedagogía Hospitalaria y Educación Inclusiva, ha creado una red de aulas hospitalarias que progresivamente se ha convertido en un referente a nivel internacional. Destaca por su expansión, por los recursos aportados y por la implicación que hay a nivel profesional, entre otros aspectos.

Es difícil ante ese contexto hacer una recomendación, pero quizás sería importante continuar con la línea marcada, cuidando la formación permanente de los profesionales y que, en ningún caso, se pierda la perspectiva inclusiva de la Pedagogía Hospitalaria.

Comparte este artículo en: